Sousla présidence de Monsieur MATHIEU Alain, la communauté des Soeurs de Saint-Joseph accompagne dans le respect les personnes âgées jusqu’au bout de leur vie, quel que soit leur état physique et psychique, leurs convictions religieuses ou philosophiques, leur situation sociale et économique Chaque personne est unique et mérite une attention particulière. Alzheimer jusqu'au bout la vie: Auteurs : Laurence SERFATY: Type de document : film documentaire Editeur : Altomedia, 2005 En France, on s'intéresse de plus en plus à cette vision. Des responsables d'établissements, comme la directrice de l'Etablissement d'Hébergement de Personnes Agées Dépendantes de Longuenesse, dans le Pas-de-Calais, Alzheimer jusqu'au bout la vie Laurence Serfaty 2005 - 52 min - DV Cam - Couleur - France Carpe Diem is the story of the staff and residents of medical establishments hosting patients with Alzheimer's. Carpe Diem is the name of such a unit in Quebec. Its philosophy, elaborated by director Nicole Poirier and her staff over the years, is based on the idea of “building a beautiful Portaildu film documentaire : plus de 40 000 documentaires, 20 000 auteurs-réalisateurs et 500 festivals référencés, extraits et bandes annonces, éditions DVD, répertoire des festivals, actualités de la production, documentation. Commentgarantir la possibilité de choisir son chez soi et jusqu’au bout de la vie pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ? Après 75 ans, 2 personnes sur 3 vivant en institution et 1 personne sur 6 vivant à domicile présentent des troubles cognitifs. Pourtant, ces personnes demeurent les grands oubliés des réflexions Décrire les différentes trajectoires de fin de vie dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées • Identifier les options qu’a le médecin pour aider les personnes qui ne veulent pas vivre la maladie jusqu’au bout? • Décrire les meilleures pratiques en soins palliatifs dans le cas de personnes avec démence au stade terminal • Interpréter les récents changements Lamission d'accompagner la fin de la vie est offerte à beaucoup ; mais elle ne peut être donnée à tous. Accompagner une personne en fin de vie est sans doute l'acte le moins anodin qu'il soit permis de vivre. Accompagner une personne en fin de vie, c'est l'accompagner vers l'inconnu ; comment alors être rassurant ? Lefilm documentaire avec approche scientifique « Et au boutla VIE ! » de Iléna Lescaut, met en avant les bienfaits de l’art-thérapie (intervention paramédicale) auprès des personnes du grand âge en maison de retraite ou auprès de particuliers, qui présentent la maladie de type Alzheimer. Le film a été tourné à la Résidence « La Bruyère » de Rueil-Malmaison, pendant mangerjusqu’au bout de la vie ? Ce n’est, dans de nombreux cas, ni possible ni souhaitable sans pour autant nuire à la personne malade. Refus ou incapacité à s’alimenter Pendant un certain temps, les difficultés à ingérer toute prise alimentaire solide ou liquide vont être gérées : prise en charge d’un trouble de la déglutition qu’elle qu’en soit l’origine avec des LaFondation de France, soucieuse de promouvoir sans cesse un autre regard sur le vieillissement et d’encou-rager des pratiques éthiques et respectueuses des personnes, réaffirme son attachement à la préservation de la dignité humaine. Droit au choix, droit au risque jusqu’au bout de la vie ou risque de dépossession au moment de la cVws3MG. On a diagnostiqué un Alzheimer à ma mère. Combien de temps pourra-t-elle vivre seule ? Rédigé le 12/10/2015, mis à jour le 13/10/2015 Les réponses avec le Dr Christophe Trivalle, gériatre, et avec le Dr Philippe Denormandie, chirurgien orthopédiste "Le délai entre le diagnostic de la maladie d'Alzheimer et la perte d'indépendance et d'autonomie d'un malade est variable. Tout dépend du moment où l'on fait le diagnostic, si le diagnostic est très précoce ou s'il est tardif. Pour le moment, on voit encore des diagnostics assez tardifs où la maladie est déjà très évoluée. Quand la personne rentre dans la salle de consultation, on fait le diagnostic en deux minutes. C'est donc beaucoup trop tard. L'espérance de vie des malades d'Alzheimer est la même que celles des personnes qui ne sont pas Alzheimer. Il y a eu de gros progrès. Ensuite, il y a tellement de sortes de maladie d'Alzheimer, chaque cas est particulier et l'évolution est très différente d'un malade à l'autre parce qu'il y a des malades qui gardent leur autonomie, en tout cas leur autonomie de la marche, assez longtemps. Ce sont notamment des malades qui déambulent, qui marchent sans arrêt. Ces personnes gardent une certaine autonomie, très longtemps, alors que d'autres vont perdre leur autonomie et vont se retrouver en fauteuil." "C'est toujours le sujet de savoir quelles capacités on perd, et quelles capacités on garde. Chez les patients Alzheimer, comme les personnes âgées avec d'autres types de pathologies, les tableaux sont très variés. Il est important d'avoir une prise en charge très individuelle. On garde très longtemps une autonomie pour faire un certain nombre de choses. Le vrai sujet, c'est de respecter ces autonomies qui permettent de continuer à faire des choses et de se dire qu'il y en a d'autres sur lesquelles on doit avoir des compensations. Le drame, ce serait d'avoir une approche trop rapide en disant on a une perte d'autonomie dans sa façon globale et à ce moment-là, on a tendance à faire à la place des gens. Or, on sait qu'une des rentrées les plus rapides dans la dépendance, c'est de faire à la place des gens. "Dans ce domaine, la France n'est pas le pays le plus exceptionnel. Il y a eu des rapports, notamment le rapport Aquino, qui montrent tous les éléments qu'il faut suivre pour maintenir au maximum le fait que des personnes peuvent encore faire des choses. Plus on continue à faire des choses, plus on retarde la vision de la perte d'autonomie globale. Il y a donc un regard de la personne et un regard de l'environnement à la fois familial et professionnel. "Il faut voir à quel moment on change le fait de dire qu'il est plus important de faire faire que de faire à la place. Il est plus important d'aller jusqu'au bout de l'aménagement du chez soi plutôt que de dire qu'on va placer la personne dans une organisation. Il faut avoir une réflexion de l'autonomie et de la capacité. Et ensuite on adapte. En France, on a beaucoup d'aides humaines et peu d'aides techniques, environnementales alors que dans d'autres pays, on a beaucoup plus d'aides techniques et environnementales que d'aides humaines. Le leitmotiv c'est de continuer à faire en sorte que les personnes, si elles le souhaitent, se fassent plaisir et à partir du moment où on se fait plaisir, il faut voir comment on peut aider la personne à continuer à faire des choses. On travaille beaucoup dans ce domaine dans les établissements notamment en Allemagne. Il est très intéressant de voir la vision des Allemands du respect des capacités. C'est vraiment un leitmotiv." Pour ne manquer aucune info santé, abonnez-vous à notre newsletter ! 1 La démence » signifie, perte de sens, folie. D’une maladie du grand âge on bascule dans l’aliénation et le gâtisme, on devient un fardeau humain, psychologique, social. Mais quand on se décentre pour redonner du sens à ce non-sens, celui qui crie sa fragilité et sa perte d’autonomie s’avère encore avoir des choses à dire et qui méritent bien d’être entendues. L’éthique ne viendra pas ici d’un discours théorique préalable mais émergera de la confrontation à des situations concrètes sur le terrain et proviendra des patients, des soignants eux-mêmes. L’éthique, n’est-ce pas donner du temps à l’autre, donner aux patients ou résidents du temps pour encore être au monde ? L’ENTRÉE DANS LA MALADIE ET EN INSTITUTION LE TEMPS ET LES MOTS POUR LE DIRE TOUT SAUF ALZHEIMER 2 L’idée que l’on se fait de la maladie d’Alzheimer est qu’elle va modifier celui qui en est atteint, altérant sa mémoire, sa pensée, distordant l’évidence des mots, la reconnaissance d’un visage, la compréhension des émotions. Plus rien ne viendra plus faire sens, dans ses regards vides où même la douleur morale ne se lira plus. Le jeunisme actuel renvoie Alzheimer à une pathologie de vieux déments ». Associée à la vieillesse, elle l’est aussi à la déchéance, la mort de l’esprit avant la mort du corps, une mort dans la vie » Maisondieu, 2011350, une mort sans cadavre », plongeant les aidants dans un deuil blanc ». Le malade est souvent identifié à sa maladie dont les représentations sociales font si peur que la fille d’une de mes patientes disait fièrement à une autre fille de parent atteint de cette maladie, éplorée dans lasalle d’attente vous c’est Alzheimer ? Ah non, moi c’est pas Alzheimer, heureusement, c’est une démence sénile ». Le nom Alzheimer provoque davantage de peur qu’un terme scientifique décrivant ses symptômes tout sauf Alzheimer ! TOUT SAUF L’INTERNEMENT EN INSTITUTION 3 Le désir est l’effort de réduction d’une tension issue d’un sentiment de manque. Or les personnes atteintes par la maladie ne désirent rien d’autre que de rester chez elles, elles ne sont pas en manque d’Ehpad Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Ces derniers ne font jamais rêver les personnes qu’on souhaiterait y placer ». Peut-on désirer entrer en Ehpad ? Seules 5 % des personnes âgées le souhaitent le plus souvent pour rompre leur isolement affectif et social. Le désir vient-il alors des proches ? Peut-on désirer pour autrui une entrée en Ehpad ? Ce sera pour les familles la dernière solution envisagée. Il y a d’abord un désir pour le maintien » au domicile et puis après peut-être un désir pour un placement ». 4 Ces deux mots de maintien » et de placement » évoquent les notions de contrainte, de contention, ou de chosification. On trouve une place à un objet, on place de l’argent, ou quand il s’agit de personnes on l’emploie quand on agit, du fait de leur vulnérabilité ou de leur incapacité juridique à tenir à leur place. On trouve une place en crèche pour un bébé, à un chien dans un chenil, à l’Esat Établissement ou service d’aide par le travail [1] pour un handicapé, en Ehpad pour une malade d’Alzheimer… 5 Qu’en est-il de cette contrainte ? Est-il facile, agréable dans une relation soignante et accompagnante de contraindre à des choix de lieu de vie qui touchent à l’intime ? Une contrainte est une règle obligatoire qui réduit la liberté d’action. Elle peut être exercée de façon physique ou morale, d’ailleurs, le terme stress qui désigne en français dans le langage courant une tension nerveuse », une inquiétude » signifie contrainte » en anglais. 6 Mais la contrainte peut être aussi un moyen d’assurer la sécurité, en empêchant un mouvement d’un membre lésé ou une personne dangereuse d’agir. Doit-on laisser un membre de sa famille rester chez soi, faute de mieux, par manque d’argent, devant un refus des aides ? Ou bien la famille, l’hôpital peuvent-ils contraindre la personne Alzheimer qui, la plupart du temps ne se reconnaît pas malade ou dépendante, à rentrer en institution ? 7 On le voit, toutes ces situations, dans le maintien au domicile ou le placement, sont faites de tensions. Rien n’est simple. Entre désir et contrainte, entre fermeté de la main qui maintient et main tendue vers l’autre par souci de le protéger. Quand on est dans l’impasse je ne peux te maintenir chez toi, mais je ne peux me résoudre à te placer », la vigilance éthique nous propose cet accompagnement, pour un possible consentir préalable, nécessaire à toute relation, du maintien au domicile jusqu’à l’entrée en Ehpad. Va ici apparaître un balancement entre refus et acquiescement, clair-obscur du consentement qui peut émerger parfois à la suite de ruse, d’omission ou de contrainte. 8 Quel prix payer en termes financier, psychologique, sociétal, par rapport à la santé de l’aidant, de la famille pour maintenir chez elle une personne âgée atteinte de maladie d’Alzheimer évoluée dont les troubles du comportement sont autant de risques pour elle-même et pour les autres ? Les interrogations éthiques sont légions où est le principe de justice et d’équité ? Est-il légitime que sous la double contrainte de la T2A Tarification à l’activité et de la DMS Durée moyenne de séjour des hôpitaux on » place une personne sans délibération au nom du risque zéro, de la bienfaisance, faute de mieux sans le nécessaire travail de maillage entre les différents intervenants au domicile, des aidants, de l’institution choisie [2] ? LE TEMPS DE L’ANNONCE LES MOTS POUR LE DIRE DANSER UN PAS DE DEUX 9 La maladie et l’état de vulnérabilité consécutif sont déjà une effraction en soi, souvent vécus comme une rupture dans le processus de vie d’une personne. Face à un individu déstabilisé par la perte progressive de ses capacités adaptatives, d’élaboration, de métabolisation, de symbolisation, comment informer sans forcer, sans traumatiser ? L’information donnée sur le fait d’être atteint de la maladie d’Alzheimer peut être déstabilisante et constituer une nouvelle effraction ; alors qu’il s’agit d’informer pour éclairer la personne sur une situation qu’elle traverse, souvent sans la comprendre et sans savoir comment y faire face. De la brèche à l’invasion débordante, lorsque la psyché est poreuse, désintégrée, déliée, comment pouvons-nous faire pour dire sans blesser sans ajouter de la souffrance au malheur ? Il nous faut trouver les mots justes, utiliser des représentations compréhensibles mais chaque rencontre à l’autre est une affaire de singularité, il ne saurait y avoir de phrase type, de protocole, de mot clef. 10 Aux stades plus évolués, le patient âgé Alzheimer nous oblige à entrer en contact physique avec lui par une position basse, il faut s’accroupir, se mettre à hauteur de ses yeux, de son regard qu’il faut capter, de son bras qu’il faut toucher. Il faut des mots simples et les dire suffisamment fort. Il faut reformuler, répéter, en s’appuyant sur un registre verbal et non verbal. Il faut revalider les réactions et les émotions perçues, accepter le refus, différer et revenir, proposer une solution alternative, temporaire, de jour, de renforcement des aides, de retour au domicile, d’ambivalence, de part de risques partagés, accepter de danser avec lui ce pas-de-deux. DES TEMPORALITÉS DIFFÉRENTES 11 Tout placement » en urgence sera mal vécu et voué à l’échec. La place est à l’anticipation dans un projet partagé par tous les acteurs travaillant au maintien au domicile, les équipes soignantes et la famille. Il faut pouvoir procéder à un travail dans le temps. Mais la temporalité n’est pas la même pour les familles qui se projettent difficilement dans un univers redouté pour elles-mêmes, vivant parfois un conflit de loyauté j’ai promis à maman de ne jamais la placer » ou un conflit d’intérêt entre les enfants ceux qui peuvent payer et ne le veulent pas et ceux qui consacrent et sacrifient leur vie à un maintien au domicile impossible faute de pouvoir payer une maison de retraite à la hauteur de leurs capacités financières. Et qu’en est-il des patients hospitalisés au décours d’une chute, d’une décompensation physique ou confusionnelle et qui stabilisés, sont en attente longue et angoissante de placement, faute de famille, faute de place, faute d’argent. Alors il faut attendre l’aide sociale, la mesure de protection. Ils sont en stand-by, en déshérence, en désespérance et leur évolution démentielle flambe. AMBIVALENCE DEVANT L’INSTITUTIONNALISATION UN SANS CHOIX POUR UN CHEZ SOI ? 12 Comment faire pour accompagner, informer et annoncer que le retour au domicile ne sera plus possible et qu’une entrée en maison de retraite est prévue. La personne âgée répond au Bonjour madame, je viens vous annoncer que demain vous partez en maison de retraite » bon voyage ma fille et surtout n’oublie pas ta valise ! ». Comment dire et faire comprendre à une personne ce qu’elle ne veut pas entendre ? Lisette, petite femme très âgée 98 ans et démente MMSE 16/30, NSC 4/7 [3], fragile physiquement sortant de plusieurs opérations pour fractures et hernie, qui a tant bataillé pendant des mois contre les aides à domicile, contre l’idée même d’une institution. Alors que ses enfants lui présentaient une éventuelle future chambre dans une énième maison de retraite, elle dira oui, celle-là je la reconnais c’est la mienne, c’est moi qui ai tiré les rideaux ce matin ». Un consentement est ici enfin donné, à sa manière. Et c’est cette manière que le professionnel doit savoir décrypter. 13 Certains sont en institution depuis longtemps et maintiennent un discours surprenant. Odette, 85 ans MMSE 10/30, en Ehpad depuis six ans me dit bien calée dans son fauteuil roulant moi je préfère passer pour une idiote comme ça on m’oublie et j’irai jamais en maison de retraite ». Germaine est confortablement installée dans un magnifique Ehpad. Sa fille me confie que depuis quatre ans que sa mère y est placée, tout son héritage y passe mais elle me supplie de ne pas lui révéler qu’elle était en maison de retraite. Germaine me dit Je suis ici de passage, dans une sorte d’hôtel de luxe, ce n’est pas chez moi, je ne comprends pas ce que fait ma commode là, ça doit être une fausse, une copie, heureusement le soir je suis vraiment chez moi et je retrouve la vraie commode ». Il peut donc y avoir mille manières de continuer à ne pas consentir par le discours à ce à quoi notre corps et un peu notre esprit ont pourtant consenti depuis longtemps. L’ambivalence est au cœur de ces institutionnalisations. C’est pourquoi nous n’obtenons jamais un consentement libre et éclairé » d’emblée à l’entrée en institution. 14 Demeurer chez soi c’est demeurer soi et l’entrée en institution nous fait perdre une partie de nous. Témoin encore, Marcel, 78 ans, dément sévère, sa casquette vissée sur ses cheveux blancs, bien installé devant sa télévision muette, le saxophone à sa place dans son étui, muet lui aussi, vit bien tranquille dans sa maison… de retraite, depuis six ans. Il était musicien dans un groupe connu et faisait salle comble tous les soirs… dans sa tête. Il avait une belle maison pas très loin de son Ehpad. Jamais il n’avait fugué » pour y retourner. Le temps s’est arrêté à son entrée en maison de retraite. Mais aujourd’hui il faut vendre sa belle maison pour continuer à payer sa maison de retraite. Il s’y oppose farouchement Pas question ! C’est ma maison j’y suis, j’y reste… ». Mais de quelle maison parle-t-il ? Dans quelle maison vit-il ? À quoi demande-t-on de consentir en quittant son chez soi ? À quitter sa maison ? Pour entrer dans une maison de retraite ? À quitter son petit monde ? À quitter le monde ? LE TEMPS DES UNS - LE TEMPS DES AUTRES LE TEMPS DES VIEUX RÉSIDENTS 15 Avec le vieillissement le temps se dilate et avec la maladie d’Alzheimer il se contracte dans l’ici et le maintenant. Celui de l’hôpital est à la fois accéléré et immobile dans la frénésie et la course des blouses blanches le matin et dans une attente infinie d’une visite qui ne viendra plus le soir. Plus on avance en âge, plus la respiration du temps oscille entre lenteur, répétition alors que l’espace vital se réduit de la maison devenue trop grande à la chambre d’hôpital anonyme qu’il faut partager et enfin à la tombe. Ce bercement du temps suspend le travail de la faucheuse et ce petit nid de vie protège de tous les chagrins. Ce long mourir renvoie au temps qui dure. Mais tout cela est long par rapport à quoi ? À l’entrée en institution ? Au début de la maladie ? À son âge ? Une patiente de 102 ans me dit dans un soupir c’est trop long de mourir surtout si Dieu vous oublie ». 16 Souvent la temporalité n’est pas la même pour les patients qui se cramponnent jusqu’à l’arrivée du fils tant attendu puis partent réconciliés avec la vie, ou pour ceux qui rendent leur dernier soupir alors que la famille épuisée par des nuits d’attente s’était résigné à rentrer chez elle. LE TEMPS DONNÉ PAR LES SOIGNANTS 17 Dans notre hôpital de près de 1000 lits, dont 80 % des patients souffrent de troubles démentiels à des stades modérément sévères à sévères et dont les troubles du comportement productifs vont imposer une entrée en institution qui n’a pas pu être élaborée ni par les malades ni par les familles, la violence du temps contraint de l’hospitalisation, le délitement de la pensée des déments, le désarroi des familles se projettent souvent sur les soignants. Pourtant ils résistent, ils sont là, au quotidien, si forts et si fragiles, aux aguets de tout ce qui peut encore signifier des petits soins aux soins de bouche, du don de soi pour un don de soins, de la quête du sens à celle qui fait encore sens comme un rempart au non-sens. 18 La loi du 4 mars 2002 affirme une posture de soin égalitaire alors que la maladie d’Alzheimer impose asymétrie, dissymétrie, position basse et humilité. Le soignant peut-il être soignant sans être un tant soit peu dans le don, dans ce qui n’est pas contractuel ? Toute la difficulté dans notre société c’est que le temps c’est de l’argent ». Comment donner encore du temps, de soi, du soin par l’oubli de soi ? Le mécanisme du don est traditionnellement attaché à la sphère privée, familiale, en opposition avec la sphère économique, où devrait prédominer la relation rationnelle, contractuelle et marchande. Mais la sphère publique implique elle aussi une forme de don au collectif, ce qu’on appelle le service public ». Or, les soignants sont souvent à l’interface de ces différentes sphères, publique pour le service, économique avec la T2A, technique, et privée dans tout ce qui est accompagnement, relation interpersonnelle avec les patients. C’est pourquoi leur pratique est marquée par une interpénétration des mécanismes commerciaux et de ceux du don de soi », interpénétration souvent mal analysée par les protagonistes eux-mêmes, et par-là menant à une confusion relationnelle. Face à l’oubli démentiel institutionnel qui sacrifie le prendre-soin » care au bénéfice d’un faire-le-soin » cure, que proposer ? 19 En réaction au rejet que subit la personne malade d’Alzheimer, la posture aimante » agapè Fiat & Geoffroy, 2009226 cherche à reconstruire, à ravauder des lambeaux d’identité. Elle témoigne que l’absence de guérison n’empêche pas l’accompagnement de la restauration d’un pouvoir-faire et, plus encore, d’un pouvoir-être. Ce n’est pas parce que le sujet malade d’Alzheimer est inguérissable que sa vie est désormais vide d’espérance et, à la violence de la stigmatisation, elle engage une lutte pour que soit reconnue la permanence d’une identité personnelle du sujet malade. Les soignants dans cet ultime corps à corps, remarquables passeurs de vie sont là, ne partent pas, restent, donnant du temps au temps, un mot, un regard, une parole, une main chaude. RENDRE POSSIBLE UNE DERNIÈRE OREILLE 20 Pour qu’une parole puisse se dire, pour qu’un regard puisse se saisir, pour qu’une main puisse se caresser, il faut du temps. Ici, c’est bien que le temps institutionnel soit long, au milieu d’une société où l’on veut que tout aille vite. 21 En SLDSoins de longue durée rares sont les patients ayant des visites ». Ils sont souvent pauvres, sans famille, sans toit, sans ressources cognitives, physiques, psychiques. Ils sont tous déments à un stade évolué, tous dérangeants, tous refusés par les maisons de retraite sollicitées en amont. Pourtant dans ce désert affectif luit encore une petite lumière, celle de l’altérité, car chacune, chacun a droit à une fin de vie digne, qui nous préoccupe, nous soignants, accompagnants de l’ombre. Les plus exclus des exclus ont droit à une mise en bière digne, à l’accompagnement de la psychologue et des soignants, à des fleurs, à une pensée… Non ! Personne ne part sans une parole, une inscription dans un rituel humain, sans larmes ni tombe. Au chevet du mourant, il ne s’agit pas tant de faire quelque chose que d’être là, pas tant de dire que d’écouter ouvrir unvide de bonne qualité, à l’intérieur duquel les paroles du mourant peuvent se déployer ; une chambre d’écho à la meilleure acoustique possible, y compris pour que sa révolte, et son angoisse s’expriment Fiat, 2011116-117. C’est le dernier secret qui peut être dit de la longue plainte des cris incessants sort une main qui m’accroche et me dit c’est foutu, je suis un salaud, j’avais deux foyers un vrai et un faux mais aussi des enfants, il faut le dire pour pas me tromper elles avaient le même prénom, Chantal, je suis un salaud et même pas de curé pour me faire passer ». Dans la nuit René a rejoint les étoiles sans cri, mais en chuchotant d’une voix nouvelle, libérée de son secret. 22 Est-ce que je suis déjà mort » ? me dit ce patient fébrile et égaré dans cette vie délitée que la maladie d’Alzheimer a sapée inlassablement depuis des années, suspendue entre finitude, abandon, rejet, acceptation, accompagnement. Jusqu’au bout il viendra dire son appartenance au monde des vivants par cette interrogation si pertinente. Comment en effet ne pas se sentir déjà mort dans un service de SLD où rien ne ressemble à ce qu’il avait pu imaginer mort sociale, mort cognitive, mort physique, ce corps si maigre et qui ne répond plus, ces pensées qui piétinent dans un présent qu’il ressent comme hostile, des lambeaux de vie qui s’éparpillent. Qui pourra redonner du sens à cette fin de vie qui n’en finit pas SLD, long mourir en institution, longs soupirs, longs cris, longues mains décharnées qui se tendent… À moi, à moi », dit un autre, j’ai peur, j’ai peur de la nuit pour toujours, donnez-moi la main, elle est chaude, oui de la chaleur dans ma main pour partir dans le froid de la nuit ». 23 Il faut aussi donner ce temps à des familles qui le souhaitent, laisser la place à l’inventivité, que la pesanteur institutionnelle laisse se vivre quelques moments de grâce. Camille souffre d’Alzheimer depuis 15 ans. Elle est en phase terminale de sa maladie. Le silence et l’apathie, le regard vide et le visage émacié, ont pris la place de la tyrannie des troubles psycho-comportementaux, des cris, des crachats. Elle est alitée depuis des semaines dans un long temps, dilaté vers une mort très attendue par sa famille parce que après tout ce qu’elle nous a fait, il faut que ça cesse, faites quelque chose docteur pour accélérer, vous me comprenez… C’est insupportable de voir ça ». Camille n’a plus de nom, elle est réifiée il faut que ça » finisse. Mais dans la magie de la vie, Camille a deux petites filles merveilleuses et inventives, tous les jours de sa lente agonie elles sont venues recueillir ses paroles et les enregistrer sur un air de musique du Petit bal perdu de Bourvil… alors tu te souviens de quoi mamie ?... » De la pluie, des fraises des bois, du Cantal, des cuisses des footballeurs, je ne me souviens même pas de toi ma jolie ». Et la veille de sa mort Camille dit dans un éclat de rire qu’est-ce que je vais me regretter quand je ne serai plus là ». Ses petites-filles ont fait un très joli montage de ces derniers moments avec elle qu’elles m’ont confié, magnifique testament de vie et d’amour que la maladie d’Alzheimer n’a en rien altéré. IL Y A ENCORE DU SENS 24 Le patient Alzheimer a besoin de l’autre pour le réinscrire dans son histoire. Mais pour cela, la communication avec lui ne saurait se faire dans une attention simplement bienveillante et flottante, dans une distanciation polie, ou comme nous l’entendons encore aujourd’hui dans la simple attente d’une demande ». La relation éthique implique plus. POUVOIR ENCORE DIRE SA DOULEUR ET SA SOUFFRANCE 25 Malgré l’anosognosie des démences qui n’est qu’un des aspects de la conscience de soi, c’est-à-dire conscience de ses perceptions, de son image corporelle, de son affect, de son identité, de ses capacités d’introspection, je suis frappée d’une communication possible et donc d’une réintégration dans le monde des humains de nos patients qui, même privés de toute théorie de l’esprit [4] sont capables non pas d’empathie, qui s’applique aux sentiments et aux émotions, non pas de raisonnements, mais d’être au monde pour peu qu’on soit à leur écoute. 26 La maladie d’Alzheimer, maladie de la mémoire ne prend pas tout, tout de suite, à celui qu’elle atteint. En s’appuyant sur la mémoire à long terme, implicite ou procédurale, pour retrouver un souvenir, on ré-indice » et l’on peut faire naître de nouveaux modes d’être au monde avec de réels moments de fulgurance du dire. Témoin, cette veuve, qui a perdu en très peu de temps son mari, sa fille d’un cancer et son petit-fils d’un accident de moto. Parlant de l’ensemble des résidents Moi, je fais partie du pot au feu ! Vous voyez ici on est dans la même marmite, il y a des poireaux, des carottes, moi je suis une pomme de terre, parce qu’une pomme de terre ça souffre pas » me dit Jeanne avec des yeux plissés de malice mais délavés par les malheurs je ne peux plus pleurer alors je pense » poursuit-elle. ET QU’EN EST-IL DES COUPLES ? 27 Tous les deux déments sévères, sans enfant. Elle part la première, si fragile et digne dans son refus de le lui dire, et lui qui dit à la psychologue venue lui annoncer la terrible nouvelle non, vous mentez, une belle petite femme comme ça, ça peut pas mourir, je l’ai vue hier, elle était en pleine forme ». Et le matin de la levée du corps, il dit après un long baiser sur le front j’ai compris elle ne reviendra plus ». Il est resté prostré dans le service de longs moments puis des larmes humaines, si humaines, silencieuses se sont misent à couler le long de ses joues ravagées par la maladie et les années, lui qui encore la veille faisait si peur au personnel, terrifiant dans sa posture immense, criant, bousculant tout ce qu’il trouvait sur son passage, lui que j’avais trouvé errant dans le parc, récalcitrant, menaçant, en plein délire ». 28 Voici encore ces jumelles âgées de 92 ans ayant toute leur vie vécu ensemble, sans mari, sans enfant, l’une pour l’autre. L’une par l’autre. L’une s’en va avant l’autre qui reste hospitalisée dans le service, agressive et errante, à la recherche de l’autre. On lui dit qu’elle est partie oui mais elle va revenir ? » – Non elle est décédée »… Ah bon elle va revenir alors » ? – Non, d’ailleurs demain on vous accompagnera à la levée du corps », ce qui fut fait. Elle l’embrasse sans tristesse et dit Pourquoi elle ne lève pas si c’est la levée du corps ». Avec une infinie patience nous avons pu, malgré sa maladie d’Alzheimer, l’accompagner dans le deuil de sa moitié. 29 Et cette autre enfin qui se donne des claques je suis bête, je suis crétine, je ne sais rien parce que je suis une idiote ». Elle se donne de petites claques, je finis par l’interrompre puis je lui demande, pourquoi vous punir ? Parce que se souvenir c’est trop de douleur, c’est mieux pour mon mari, c’est plus facile de placer une idiote ». 30 Et quand plus rien ne sort », n’oublions pas que l’absence de parole n’est jamais défaut de signifiance. Eléonore est couchée sur la table de la salle à manger-salon et dort la tête dans les bras, elle refuse de manger, refuse de parler, et les soignantes habituées la laissent tranquille » parce que sinon ça crache ». Elle n’est même plus digne d’un regard, elle est au mieux vécue comme un animal décharné, sale et dangereux. Je l’appelle par son nom, me rapproche, lui touche le bras en m’accroupissant. Et ses yeux dans les miens, j’y lis un consentement à une rencontre et lui explique l’objet de ma mission m’entretenir avec elle pour une tutelle. Pourtant la situation est compliquée à comprendre un tuteur ? Mais c’est pour les tomates à la ferme ? Parce que moi je suis dans la volaille ! », me dit-elle soudain redressée et fière de son métier. Elle poursuit remarquez ici aussi il y en a de la volaille, et regardez cette pintade » me désignant une autre pensionnaire ou celui-là un poulet déplumé ! »... Ah bon, ça » parle ? », me dit une soignante médusée qu’un ça » parle et devienne un sujet, un Je » s’exprimant, un être de logos. Ainsi cette patiente à laquelle je demandais l’heure me répondit comment voulez-vous que je sache… c’est en francs ou en euros ? », ou bien cet homme hagard le regard fiévreux mais digne qui veut se suicider et qui me dit mais moi je vaux 190 euros alors vous comprenez ici c’est pas pour moi ». Ou cette autre lors de la pesée qui, regardant ses pieds sur la balance dit satisfaite tiens ! Il est dix heures dix ! », ou encore ce couple qui ne se connaît pas, elle en fauteuil roulant, hélant tout le monde à la volée, lui trottinant en biais, chancelant ah te voilà enfin ! », lui dit-elle tu en as mis un temps pour aller chercher le journal ! ». Et lui de lui répondre mais tu sais on ne s’est pas revu depuis la communion de la petite, … c’était hier pourtant… ». Cette conversation surréaliste a continué un bon moment, chacun essayant de recoller les morceaux d’une histoire en devenir. 31 On le voit, dans l’ici et le maintenant, les patients malades d’Alzheimer sont encore, pour peu qu’on leur accorde une présomption de compétence, capables de parler d’eux, de leur histoire, d’émettre des opinions et des choix, d’utiliser des ressources psychiques qui ne demandent qu’à sourdre. Et quand on prend le temps, la résurgence de compétences préservées, d’un possible être au monde, peuvent à nouveau s’exprimer dans un sourire, un goûter pris ensemble, une chanson fredonnée, un dessin, permettant l’accès à des pépites de vie et à une volonté de communiquer. 32 Ces malades nous ressemblent et font partie de l’humanité, parce que la vulnérabilité de l’autre nous renvoie à notre propre vulnérabilité, à la potentialité que nous avons aussi d’être diminué, fragilisé et de mourir. Face à la maladie de l’oubli, l’institution souffre aussi et peuvent apparaître des attitudes d’infantilisation, de distanciation, d’évitement, de négligence. Mais au-delà des bouleversements de la construction identitaire du malade d’Alzheimer, des éclats de vie persistent, des capacités créatives langagières ou picturales nous interpellent. Leur identité-mêmeté » parle encore d’un sujet dans une permanence de Soi et capable de consentir ou d’assentir dans ses choix de lieu de vie. Cette révélation redit son appartenance à l’humanité qui ne dépend en rien de ses fonctions cognitives même altérées mais qui est donnée par l’autre. Parfois derrière la confusion, les silences des patients, se lit une dernière histoire de vie. Il faut être là, prendre le temps de les regarder comme des êtres humains qui savent ou sentent qu’ils vont mourir. 33 Signifier jusqu’au bout le dément a encore besoin de nous, car tout est signifiance, quand la parole n’est plus les silences, les pauses respiratoires, les regards, les mains qui s’accrochent se tendent où s’abandonnent, le visage, ce visage qui est une plainte, un commandement, un appel au prendre soin et sur lequel il est inscrit tu ne tueras point ». Les malades d’Alzheimer ont besoin de la même prise en charge que toute personne en fin de vie. Jusqu’au bout ils viennent nous dire leur appartenance à l’humanité. Encore faut-il qu’une autre humanité soit là pour l’entendre. 34 ? Notes [1] Les Esat ont succédé aux CAT Centres d'aide par le travail. [2] Le plus souvent par défaut, parce qu’on ne peut pas payer et que l’aide sociale et la mesure de protection demandée vont prendre plusieurs mois d’attente. [3] MMSE Mini mental scale de Folstein en 30 points qui permet de quantifier le degré de sévérité de la démence de léger 30-26, à modéré 26-20, à modérément sévère et sévère <10. NSC Niveau socio-culturel qu’il est nécessaire de corréler aux déficits cognitifs échelle de 0 à 7 selon Duizabo et Barbizet, 0 correspondant à illettré » et 7 études supérieures ». [4] La théorie de l’esprit » signifie la capacité à attribuer à autrui des intentions, à s’imaginer ce que pense